Salud y la Fundación Luzón firman un convenio para impulsar la investigación sobre la ELA y mejorar la atención de los pacientes y de sus familiares y cuidadores

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El consejero de Salud, Antoni Comín, ha firmado esta mañana un acuerdo marco de colaboración con el presidente de la Fundación Luzón, Francisco Luzón, con el objetivo de impulsar la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y al mismo tiempo mejorar la atención de los pacientes afectados por esta enfermedad, así como la de sus familiares y cuidadores. Comín ha subrayado la importancia de este convenio para garantizar los mecanismos institucionales para evaluar y hacer seguimiento de los objetivo fijados. En este sentido, el consejero ha señalado que "el gran objetivo es el de la investigación de esta enfermedad que aún no tiene cura", así como también lograr "un diagnóstico lo más precoz posible, un tratamiento clínico que mejore cada vez más y una mejora de la atención sociosanitaria de los pacientes para garantizar al máximo su calidad de vida y dignidad ".   El titular de Salud también ha destacado la "visión europea" que tiene Cataluña respecto el abordaje de enfermedades como ésta. "Sólo con las redes europeas de referencia podremos plantearnos seriamente la batalla de este tipo de enfermedades". "El conocimiento clínico y asistencial no tiene fronteras, por lo tanto, hay que compartirlo también a nivel europeo", remachó el consejero.   El convenio marco, que tiene una vigencia de cuatro años, contempla, entre otras actuaciones, la adecuación de la estructura y oferta sanitaria a las necesidades asistenciales de los pacientes de ELA; la promoción y el desarrollo de la atención socio-sanitaria que estos pacientes precisen; actividades formativas relacionadas con esta enfermedad; e información, educación para la salud y promoción del autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA.   Además, en el marco de este convenio, la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, la Fundación Luzón y la Fundación Internacional Miquel Valls contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han firmado un acuerdo de colaboración para mejorar la atención integral de los pacientes y difundir todos los avances para su tratamiento fruto del abordaje multidisciplinar que se lleva a cabo en el centro hospitalario. Una de las iniciativas más destacadas que se desarrollará dentro del acuerdo, que tiene una duración inicial de dos años, es un servicio de telemedicina y teleasistencia para los pacientes de ELA.   El presidente de la Fundación Luzón, Francisco Luzón, ha agradecido el apoyo de la Generalitat y ha señalado que "la influencia del sistema sanitario catalán y sus profesionales ha sido clave para el diseño de nuestra Fundación; hoy esta influencia se ve refrendada con la firma de este convenio, lo cual constituye para nosotros un honor y un exigente compromiso por nuestra labor futura. Sois la tercera comunidad autónoma con quien hemos firmado un convenio marco pero ha sido nuestro primer referente en cuanto a la articulación del proyecto y adopción de prácticas con vocación de excelencia ".   Actualmente, no existe ninguna cura para la ELA y una vez diagnosticada la enfermedad, la esperanza de vida suele ser de 2 a 5 años, tiempo que se está incrementando gracias a las Unidades Multidisciplinares de Atención a la ELA. Los datos revelan que el trabajo integral desde una unidad multidisciplinaria duplica las tasas de supervivencia en relación a los centros que tratan la ELA únicamente desde el servicio de neurología, "gracias al buen control de síntomas ya que se prescriben tratamientos de forma precoz" , según destaca la Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge.   Unidad Funcional de Motoneurona de Bellvitge Actualmente, la unidad atiende 290 pacientes de ELA, lo que la convierte en el centro más importante de Cataluña en volumen asistencial. La interactuación en un mismo espacio y con cita única con un grupo de especialistas, como neurólogos, neumólogos, endocrinos-nutricionistas, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermería clínica y agentes psicosociales supone una atención eficiente e integral para el paciente, en un modelo que , además, "aproxima el hospital a la primaria y los equipos de cuidados paliativos", subraya la Dra. Povedano.   La unidad de Bellvitge participa en diferentes programas internacionales de investigación y ensayos clínicos de tratamientos contra la ELA. En esta línea, cabe destacar el ensayo clínico internacional con el masitinib, un nuevo fármaco que puede ralentizar la progresión de la enfermedad, y el proyecto Minas, una iniciativa de alcance mundial que tiene el objetivo de secuenciar el ADN de, como mínimo, 15.000 pacientes de ELA y 7.500 personas que no padecen la enfermedad a fin de llevar a cabo un estudio comparativo que permita identificar las bases genéticas de la ELA.   Por otro lado, y gracias a la estrecha colaboración con la Fundación Miquel Valls iniciada en 2009, los pacientes de ELA cuentan con el apoyo de una trabajadora social, un terapeuta ocupacional y un psicólogo. De esta forma, aparte de abordar de la manera más eficaz el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, se realiza un seguimiento continuado a nivel psicosocial, emocional y funcional del paciente.   La Fundación Miquel Valls, creada en 2005, es la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y otras enfermedades de la motoneurona. Ofrece a los afectados y sus familiares, apoyo psicosocial y terapia ocupacional a domicilio y en las Unidades Funcionales de ELA. Además, hace una importante labor tanto de difusión como de sensibilización y lucha contra la enfermedad promoviendo la misma investigación.   La ELA La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una patología neurológica degenerativa de evolución rápida que provoca la pérdida de neuronas motoras del córtex cerebral, el tronco del encéfalo y el asta anterior de la médula espinal. Esta enfermedad genera una discapacidad física progresiva, aunque las funciones intelectuales del paciente generalmente se mantienen intactos.   Cada año se diagnostican casi unos 900 casos de ELA en España, de 2 a 3 por día, con un número total de personas afectadas alrededor de 4.000. Aún no se conoce la causa por la que se desarrolla la enfermedad, aunque entre un 5 y un 10% de los casos presentan un origen genético hereditario. Los primeros síntomas de la ELA comienzan con una pérdida de fuerza y atrofia de la musculatura de brazos y piernas, seguida de una afectación de la musculatura encargada de la deglución y la respiración.   Más información en: http://canalsalut.gencat.cat/ca/detalls/article/Esclerosi_lateral_amiotrofica

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